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Molte associazioni che si occupano di malattie rare nascono a seguito di Pianura Domple Fuori Lungo Vestito Farfallino Spalla Del Lato Della Delle Manicotto Donne Partito Maxi Viola Fessura un evento che drammaticamente irrompe nella quotidianità della vita di chi ne è colpito.
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Anche la nascita di ILA non è sfuggita a questo destino.
Ilaria Cantarini, laureanda in biologia presso l'Università degli Studi di Milano, a 27 anni muore a seguito dell'aggravarsi di una rara e grave forma di angiodisplasia.

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Nel corso della malattia di Ilaria emergono in tutta la loro gravità ed immanenza le problematiche tipiche di una malattia rara: riconoscerla e diagnosticarla, curarla, cercare e contattare in Italia e all'estero centri e professionisti in grado di aiutare a combattere il male. Si prende coscienza della carenza di conoscenze e mezzi che consentano di mettere in campo gli strumenti e le risorse necessarie ed efficaci per affrontare la malattia.